Tra un genitore anziano e un fratello difficile: la storia di Marianna

Questa lettera, arrivata al nostro indirizzo e-mail, spiega bene certe difficoltà che devono affrontare i fratelli e le sorelle di persone disabili; la pubblichiamo come testimonianza e anche come stimolo per raccogliere altre racconti.

Buongiorno, mi chiamo Marianna, ho 32 anni, abito in provincia di Padova e sono l'unica sorella di un disabile, con handicap mentale grave, che deve vivere in casa perché dopo un percorso in comunità terapeutica di diversi anni, ce l'hanno rimandato a casa anche se non era certo guarito, perché ormai aveva usufruito del posto letto per un tempo superiore alla media e dovevano dare posto ad altri. (nella provincia di Padova ci sono posti sufficienti in queste strutture a mala pena per il 10% dei malati). Ovviamente un disabile con la patologia di mio fratello non si reca certo spontaneamente ai centri diurni e non lo puoi certo costringere con la forza.

Ho conosciuto in internet l'esistenza della Vs. associazione. Vorrei sapere se la vs organizzazione ha qualche informazione da darmi in merito all'esistenza di forme di sostegno da parte di associazioni o altro per fratelli di disabili che si trovano come me con un enorme gravame di responsabilità, compiti e spese, considerando che sono orfana di padre da quando avevo 13 anni e sono cresciuta da quel momento con una madre spesso depressa e mio fratello disabile spesso aggressivo (io e mia madre siamo vive per miracolo). Attualmente mia madre 75enne (non è quasi più autosufficiente (ovviamente non ha l'accompagnatoria perché ancora riesce ad alzarsi dalla sedia, ma al massimo fa qualche metro e poi si deve sedere), per cui rimango soltanto io ad occuparmi di una madre quasi invalida e di un fratello handicappato.

Anche i fratelli dei disabili avrebbero diritto ad una vita, ma in Italia questo viene loro praticamente negato. Infatti i servizi sociali comunali a domicilio non intervengono se il reddito del nucleo familiare supera importi ridicoli (appena sufficienti a pagare  le bollette e le medicine che in parte non sono nemmeno mutuabili). Sono sposata ed ho un bambino in arrivo. Non avrò nemmeno il diritto di poter seguire il mio bambino come necessiterebbe (notte e giorno almeno per il primo anno), perché ho altre due persone di cui mi devo occupare (madre e fratello) e non posso permettermi una badante, anzi ce ne vorrebbero due (significa tirare fuori al mese come minimo 2.000 euro); io e mio marito lavoriamo e prendiamo due stipendi da impiegati, come li dovremmo tirare fuori questi soldi?

A proposito preciso che mio fratello, dato che cammina, non ha l'accompagnatoria, gli è stata negata, prende solo 240 euro al mese di pensione di invalidità. Volevo sapere se alle sorelle dei disabili non rimane che trovarsi un buon partito che possa permettersi di mantenere 2 o più badanti, oppure ch'è qualche altra alternativa, ovviamente non fornita dallo Stato che è ben lontano dal preoccuparsi dei problemi dei disabili visto che allo stato attuale i fatti dimostrano che i disabili sono l'ultimo dei problemi della società, data la quasi totale assenza di strutture ed assistenza. Senza contare poi che il congedo straordinario dal lavoro (non parlo dei permessi della 104, che servono gran poco, ma parlo del congedo retribuito) per accudire persone disabili spetta solo ai genitori o ai fratelli, quando i genitori sono morti, ma solo se i fratelli sono conviventi. Molti disabili mentali sono anche aggressivi e violenti come il caso di mio fratello, quindi per avere il congedo straordinario dovrei portarmelo in casa e mettere in pericolo la vita di mio figlio?
Vi sarei molto grata se mi potreste dare qualche informazione o qualche contatto cui rivolgermi in caso di necessità.  Cordiali saluti.